Autyzm - droga ku zrozumieniu
Trudności te nabrały nowego znaczenia za sprawą pionierskiego artykułu opublikowanego przez amerykańskiego psychiatrę Leo Kannera w 1943 roku. Posłużył się on opisem jedenastu przypadków występowania u dzieci specyficznych zachowań. Co więcej, dostrzegł wśród nich pewne cechy wspólne, co pozwoliło sklasyfikować te trudności i podjąć próbę wytłumaczenia ich występowania. Kanner poświęcił też wiele uwagi rodzicom dzieci, które opisał. Spowodowało to wzrost zainteresowania związkiem występującym między cechami prezentowanymi przez rodziców, a specyfiką funkcjonowania ich dzieci. Był to nowy kierunek obserwacji, prowadzący do poddania monitorowaniu całych pokoleń rodziców, u których dzieci stwierdzono występowanie określonych wcześniej wyróżniających cech. Kanner określał rodziców jako zimnych, sztywnych w zachowaniach. Ruchem tym dał przyzwolenie pozostałym badaczom na obarczenie winą rodziców za wystąpienie ASD u ich dzieci, choć sam, na I Kongresie Krajowego Stowarzyszenia dla Dzieci Autystycznych w San Francisco, w 1969 roku, zaznaczył, że nie miał takiego zamiaru.
Leo Kanner przyznał również, że termin autyzm nie oddawał tego, co miał przedstawiać. Został niejako zapożyczony od innego badacza – Eugena Bleulera, który użył go już w 1911 roku, gdy prowadził pracę dotyczącą objawów schizofrenii. Termin ten okazał się niewłaściwy z wielu powodów. Prowadziło do mimowolnego skojarzenia obserwacji Kannera jako przypadku psychopatii, a należy pamiętać, że są to dwie odrębne jednostki kliniczne.
W latach 50 i 60 dwudziestego wieku pojawiały się pierwsze hipotezy dotyczącego organicznego podłoża autyzmu. Uwagę kierowano między innymi na aspekty uszkodzeń tworu siatkowatego (Rimmland), niesprawność na polu korowego hamowania oraz pobudzania (teoria Pawłowa) czy też kłopoty z regulacją czasu reakcji w kwestii spostrzeżeniowo-ruchowej, wiążącej się z czynnikami neurologicznymi. Jednak dominującą tendencją pozostał kierunek psychodynamiczny.
Badaczem cieszącym się z wywierania przez siebie najmocniejszych wpływów, był bezsprzecznie Bruno Bettelheim. Forsował on pogląd, jakoby w kwestii etiologii autyzmu, najważniejszą rolę odgrywał czynnik postawy wychowawczej rodziców. Pogląd ten wyraźnie odcisnął się także na ówczesnych postępowaniach terapeutycznych. Bettelheim postrzegał autyzm jako obronna reakcję dziecka na wrogie mu otoczenie. Specyficzne „odcięcie się” dziecka od otaczającego go świata, miało służyć, jego zdaniem, unikaniu wszelkich zagrożeń i ryzyka niezaspokojenia potrzeb dziecka. Mimo faktu iż koncepcja ta spotkała się ze sprzeciwem badaczy doszukujących się przyczyn autyzmu w czynnikach organicznych, znalazła wielu zwolenników. Prócz Bruna Bettelheima, wyjaśnienia genezy autyzmu w koncepcji psychoanalizy dopatrywali się również inni badacze, jak na przykład Melanie Klein, która przedstawiała zachowania autystyczne jako przejaw adaptacji schizoidanej do nieprawidłowej opieki opiekunów, ze szczególnym uwzględnieniem matki. Niko Tinbergen przedstawił teorię, zgodnie z którą zachowania autystyczne stanowiły reakcję na silny lęk, który miał pojawić się w dziecku w wyniku braku poczucia bezpieczeństwa zapewnionego przez rodziców, natomiast Francis Tustin przyczyn autyzmu doszukiwała się w zbyt szybkiej utracie symbiotycznej więzi dziecka z matką. Teorie te nie znalazły odzwierciedlenia w badaniach empirycznych. Przez wiele lat doprowadziły do powstania wielu sporów w środowisku badaczy i utrudniły wielu rodzinom dostęp do fachowych ścieżek pomocy.
Carl Delacato jako jeden z pierwszych badaczy, otwarcie sprzeciwiał się temu krzywdzącemu stereotypowi. Koncept, który przedstawiał, zakładał, że za specyficznym zachowaniami wykazywanymi przez dzieci z autyzmem, stały uszkodzenia mózgu. Podkreślał również rolę ich trudności w przetwarzaniu sensorycznym, które mogły przekładać się na niektóre z ich postaw. Mimo faktu iż teorie terapeutyczne opracowane przez Delacato są przedmiotem dyskusji, bezsprzecznie przyczynił się on do zapoczątkowania zmian w temacie zrozumienia nie tylko funkcjonowania osób z autyzmem, ale i ich życia w ogóle.
Z poglądami prezentowanymi przez B. Bettelheima nie zgadzał się również A. Brauner, który w jednej ze swych publikacji pisał o doświadczeniach wynikających z jego ponad dwudziestoletniej praktyki zawodowej, podkreślił, że przez te wszystkie lata spotkał niewiele matek i ojców, którzy w sposób jawny rzeczywiście prezentowali niechęć i odrzucenie wobec własnych dzieci.
Warto zadać sobie pytanie, dlaczego mimo braku jasnych przesłanek naukowych, nurt psychoanalityczny zdobył aż tak duże grono zwolenników, by bez przeszkód przeniknąć do szerszej świadomości opinii publicznej. By znaleźć odpowiedź, należy cofnąć się do roku 1943, gdy Kanner publikował najbardziej znany ze wszystkich swych artykułów. Warto zwrócić uwagę na dwie istotne kwestie z nim związane: status socjoekonomiczny rodziców, którzy zgłosili się jako ochotnicy do stanowienia grupy badawczej (rekrutacja wśród intelektualistów) oraz postawy, które otwarcie prezentowali wobec swoich dzieci. Kanner opisał je jako „sztywne, pozbawione spontaniczności, oraz zimne”. Wiele z tych postaw można jednak sklasyfikować jako syndrom wypalenia sił, spowodowany trudną do zrozumienia i wyjaśnienia sytuacją, w której się znaleźli. W czasach, w których Kanner publikował swój pionierski artykuł, zaburzenia ze spektrum autyzmu pozostawały jednym z najmniej poznanych trudności rozwojowych występujących u dzieci.
Na podstawie wyników badań przeprowadzonych przez ostatnie dwadzieścia lat badacze zajmujący się kwestią autyzmu sugerują, że może istnieć około sześciu genów, mogących być odpowiedzialnymi za podwyższenie prawdopodobieństwa pojawienia się stanów ze spektrum. Geny te regulują pracę oraz rozwój układu nerwowego. Biorąc pod uwagę obecne stanowisko badań medycznych, rozumiemy autyzm jako specyfikę na tle neurorozwojowym, za powstanie której mogą odpowiadać czynniki genetyczne oraz środowiskowe. Praca naukowa Kannera powstała w konkretnym kontekście naukowym, co naturalnie prowadziło do tego, że jej głównymi odbiorcami byli ludzie prezentujący konkretne poglądy, ukształtowane przez wpływy historyczne, kulturowe, styl myślowy. W prężnie rozwijanym się w połowie dwudziestego wieku koncepcie psychoanalitycznym, niemożliwym stało się więc rozpowszechnienie koncepcji etiologii autyzmu, która różniłaby się w sposób znaczący od tej, prezentowanej przez Kannera.
Początkiem znaczących zmian dotyczących postrzegania autyzmu, był moment pojawienia się ruchu tworzonego przez dorosłe osoby z autyzmem. Jedną z najbardziej znanych osób ze spektrum, wypowiadających się w imieniu innych, jest Temple Grandin. W 1986 roku ukazała się książka jej autorstwa, „Myślenie obrazami”, która stanowiła pierwszą relację na temat autyzmu, spisaną przez osobę z ASD. W czasach tych dominował pogląd, jakoby osoby z autyzmem stanowiły osoby zamknięte, niepełnosprawne intelektualnie, niesamodzielne, głęboko zaburzone. Głos Temple Grandin okazał się przełomowy, ponieważ ukazywał autyzm z zupełnie innej strony. Co więcej, głos był ten niezwykle cenny, ponieważ sama Grandin stała się jednym z pierwszych rzeczników osób, które do tej pory nie miały okazji samodzielnie wystąpić w obronie własnych praw. Przypadek T. Grandin nie jest oczywiście przypadkiem odosobnionym.
Co z tą neuroróżnorodnością?
Wiele osób związanych z tematyką spektrum autyzmu, jako początki ruchu neuroróżnorodności, wskazuje wystąpienie Jima Sinclair z lipca 1993 roku. Było to wystąpienie o tyle nietypowe, że Sinclair, będąc jednym z ówczesnych prelegentów na konferencji w Toronto, już w pierwszych słowach przedstawił się jako osoba z autyzmem, po czym wygłosił manifest, mówiący między innymi o tym, że dla części osób autystycznych nastawienie względem autyzmu, prezentowane przez ich neurotypowych rodziców, jest poważnym problemem. Nawiązywał do częstych sformułowań, jakoby osoby z autyzmem, według ich najbliższych, wymagały współczucia nad krzywdzącym ich losem. Niedługo po tym wystąpieniu, Sinclair zdecydował się opublikować w Internecie esej spisany na podstawie swojej wcześniejszej prelekcji. Został on zapamiętany pod tytułem „Nie opłakujcie nas”. Esej ten zawierał szereg argumentów opowiadających się po stronie krytyki przeciwko ruchowi rodziców-aktywistów, zabierających głos w imieniu ich autystycznych dzieci. Przedstawiane przez niego tezy skupiały się przede wszystkim na tym, że, jego zdaniem, rodzice podważali podmiotowość swoich dzieci, zamiast skupiać się na poszukiwaniu rozwiązań, które realnie podniosłyby jakość ich życia. Sinclair nawiązywał do obalonej wcześniej tezy, stawianej przez Bruna Bettelheima. Sinclair Nawoływał rodziców do pokładania większego wysiłku w starania stworzenia solidnej relacji z własnymi dziećmi.
Przez długie lata głównymi aktywistami
zabierającymi głos w sprawie autyzmu, byli rodzice, którym przyświecał cel
stworzenia świata lepszego dla ich autystycznych dzieci. Przemawiali w imieniu
tych, którzy nie potrafili zabrać głosu, starając się zmienić świat w ich
imieniu. Trudno jednak byłoby stwierdzić, że w wystąpieniu i późniejszym
opublikowanym eseju, Sinclair nie miał racji określając retorykę przedstawianą
przez rodziców, jako tę o charakterze przesyconym smutkiem i żalem. W trakcie
trzydziestu lat działalności, aż do pamiętnego wystąpienia Sinclaira, jedną z
najczęściej spotykanych opinii dotyczących autyzmu, była ta przyrównująca go do
czegoś kojarzonego w sposób jednoznacznie zły: do pasożyta, czegoś obcego,
niezrozumiałego, do wroga. Aktywnie działającym organizacjom tamtego okresu
nadawano takie nazwy jak: „Zniszczmy Autyzm Teraz!”, a publikacje poruszające
kwestię stanów ze spektrum autyzmu, nosiły znamienne tytuły: „Biorąc autyzm za
cel”. Jim Sinclair i wielu jemu podobnych aktywistów otwarcie sprzeciwiało się
takiej retoryce, traktując autyzm jako pewien, jeszcze jeden, sposób
funkcjonowania. Inny, nie lepszy i nie gorszy od tego, uznawanego za typowy.
Dziś wiemy już, że osoby
autystyczne, czy też neuroatypowe, jak same określają siebie coraz częściej,
podkreślają jak istotną rolę w ich życiu odgrywa możliwość samostanowienia, ich
decyzyjność i pełna bądź choć częściowa niezależność. Wszystkie te aspekty
tworzą szeroko rozumiane pojęcia autonomii, która stanowi jedną z uznanych
wartości emancypacyjnych.
Wprowadzenie do dyskusji terminu
neuroróżnorodność, przypisuje się australijskiej socjolożce Judy Singer, która
posługiwała się tym określeniem podczas pisania pracy dyplomowej w latach
dziewięćdziesiątych. Pod pojęciem tym rozumiała fakt, iż różnice w neurologii
warto postrzegać jako swoistą kategorię społeczną, jaką jest na przykład klasa
społeczno-ekonomiczna, orientacja seksualna czy też pochodzenie etniczne. W
trakcie pisania pracy dyplomowej, Singer utrzymywała kontakt z Harvey’em Blumem
z „The Atlantic”, wymieniając z nim przemyślenia na temat ich wspólnego
zainteresowania tematem autyzmu. Za jego sprawą termin neuroróżnorodność
zwrócił uwagę szerszej opinii, gdy w jednej z wypowiedzi, użył prowokującego
stwierdzenia, jakoby w obliczu nadchodzącej ery informacji, neuroróżnorodność
miała okazać się dla ludzkości dokładnie tym samym, czym bioróżnorodność dla
życia pod względem ogólnym.
Już w 1993 roku w wywiadzie udzielonym dla New
York Timesa, Oliverowi Sacksowi, Temple Grandin – jedna z najbardziej
rozpoznawalnych osób z autyzmem – jasno zasygnalizowała, że gdyby ktoś dał jej
możliwość zaprzestania bycia osobom autystyczną, nie skorzystałaby z niej.
Podkreślała, że autyzm stanowi element jej osobowości, tworzy ją, mimo wielu
specyficznych trudności, z którymi się wiąże. Temple Grandin była jednak osobą,
z retoryką której mogło zgodzić się wielu jej ówczesnych słuchaczy. Zupełnie
inaczej wyglądało to w przypadku innych przedstawicieli myśli o rozumieniu
autyzmu jako nieodłącznej części osobowości – Ne’emana czy Sinclaira. Podczas,
gdy Grandin zjednywała sobie serca rodziców dzieci z autyzmem, pozostali raczej
ich od siebie odstraszali.
Za źródło koncepcji ruchu neuroróżnorodnych,
można uznać fakt uznania Zespołu Aspergera, pod koniec dwudziestego wieku, za
oficjalnie obowiązującą diagnozę. Był to efekt daleko idących zmian,
zapoczątkowanych jeszcze przez Lornę Wing, która posługując się tym terminem,
uzasadniała postrzeganie autyzmu jako szerokiego spektrum specyficznych cech.
Warto zwrócić uwagę na to, że bez tego ważnego czynnika, ruch
neuroróżnorodności mógłby nie zyskać wielu wiernych wyznawców i propagatorów,
którymi stały się właśnie osoby z Zespołem Aspergera, które zyskały możliwość
identyfikowania się z osobami na spektrum.
Jeśli zależy nam na pełnym
zrozumieniu znaczenia terminu „neuroróżnorodność”, warto spróbować spojrzeć na
tę kwestię w kategorii nieco odmiennego od typowego, profilu funkcjonowania
człowieka, zamiast skupiać się na sztywnych kryteriach czy terminach
diagnostycznych. Ludzki mózg stanowi niezwykle złożony organ, adaptujący się do
zastanych warunków, a co za tym idzie, potrafi skutecznie maksymalizować własne
szanse na odniesienie powodzenia, mimo istniejących ograniczeń. Przedstawiciele
ruchu neuroróżnorodnych, w próbie przedstawienia ich odmiennego sposobu
pojmowania świata, nierzadko odwołują się do analogii związanej z pracą
komputerowych systemów operacyjnych. Jeśli nie uznajemy komputera za niezdatny
do użytku tylko dlatego, że posiada system, którego funkcjonowania jeszcze nie
rozumiemy, tym bardziej nie powinniśmy czynić tego w stosunku do jednostki
ludzkiej. Osoby z autyzmem często podkreślają, że neurotypowy świat jest dla
nich zbyt chaotyczny, głośny i bezlitosny dla sfery osobistej.
W ostatnich latach, coraz większa grupa ludzi zrzeszających się w obrębie tematyki autyzmu, zaczęła dostrzegać znaczący wpływ nurtu neuroróżnorodności na pojmowanie autyzmu samego w sobie. Równie znaczące okazały się proponowane przez nich rozwiązania, które w przyszłości mogły zaowocować powstaniem świata otwartego na różnorodność funkcjonowania oraz umożliwiającego współpracę wszystkich ludzi, niezależnie od tego, jaki wzorzec rozwoju prezentowali. Działania te byłyby podejmowane na niemal każdej płaszczyźnie funkcjonowania społecznego. Struktura takich działań pozwoliłaby na stworzenie środowisk przyjaznych sensorycznie, na przykład w szkołach, gdzie wydzielono by specjalnie przygotowane miejsca, w których osoby nadwrażliwe na bodźce zewnętrzne, mogłyby wyciszyć się w przypadku przestymulowania zmysłowego. Zmiany dotyczyłyby w równym stopniu przestrzeni klasowych, gdzie znacznie ograniczono by ilość zbędnych dystraktorów, skutecznie rozpraszających uwagę ucznia. Sami uczniowie zyskaliby także prawo do indywidualnego dostosowywania określonej przestrzeni swojej pracy, w odniesieniu do aktualnego obciążenia sensorycznego (dostęp do słuchawek wyciszających bądź okularów ograniczających dopływ jaskrawego światła).
Nowojorska organizacja społeczna Theatre Development Fund w 2011 roku zwróciła się do producentów przedstawień na Brodway’u, by podczas organizowania ich spektakli, uwzględnić potrzeby osób o nieco specyficznym profilu sensorycznym. Podczas spektakli, których organizatorzy zdecydowali się przystać na prośbę organizacji, znacząco ograniczono efekty specjalne w postaci pokazów pirotechnicznych, a na korytarzach prowadzących do sal, wydzielono specjalne wyciszone miejsca, w których potrzebujące osoby mogły ochłonąć w razie gdyby zaistniała taka konieczność. Ponadto tuż przed spektaklami, rodzice dzieci z autyzmem zostali wyposażeni w specjalnie opracowane historyjki obrazkowe, dzięki którym mogli zapoznać swoje dzieci z określonym biegiem wydarzeń, co dodatkowo wzmogło komfort najmłodszych, eliminując negatywne skutki reakcji na to, co niespodziewane. Pomysł ten spotkał się z tak pozytywnym odbiorem, że w niedługim czasie po sukcesie przedsięwzięcia, wiele sieci kin zdecydowało się wprowadzić pokazy przyjazne sensorycznie. Oprócz niepodważalnego gestu dobrej woli, był to również sprytny chwyt marketingowy. Dzięki tego rodzaju pokazom, rodzice dzieci ze spektrum, którzy do tej pory stronili od zabierania swoich pociech do kina, zdecydowali się wziąć udział w pokazie, co z całą pewnością przełożyło się na zyski dla kin.
To nie jedyna innowacja wdrożona
w życie w ciągu ostatnich lat. Ośrodek National Center on Universal Design for
Learning stał się liderem w dziedzinie dostosowywania programów nauczania dla
uczniów wykazujących specyficzny profil uczenia się lub pewne trudności w
przyswajaniu określonego rodzaju wiedzy. Dzięki zastosowaniu najnowszych
technologii, oferujących wiele rozwiązań dostosowania sposobu przekazywania
materiału do preferencji danego ucznia, wsparcie dzieci prezentujących
zróżnicowane możliwości edukacyjne stało się jeszcze bardziej efektywne.
Stosunkowo duży odsetek uczniów odnosi większe
sukcesy edukacyjne, jeśli dane jest im uczyć się poprzez zastosowanie nabytej
wiedzy w praktyce. Gdy wydarzenia podobne do Maker Faire, gdzie młodzi
pasjonaci mogli prezentować szerszej publiczności skonstruowane przez siebie
wynalazki, przybrały na popularności, okazały się wydarzeniem idealnym dla osób
ze spektrum. Zaczęli oni bowiem nie tylko odnosić na tym polu znaczące sukcesy,
ale przede wszystkim mogli zaprezentować swoje umiejętności szerokiej publice.
Idealnym przykładem może być czternastoletni Joe Hudy, autysta, który w 2012
roku zaprezentował w Białym Domu wykonane przez siebie działo piankowe,
odpalone wówczas przez ówczesnego prezydenta Stanów Zjednoczonych, Baracka
Obamę.
Okazuje się, że korzyści płynące
z neuroróżnorodności zostały zauważone i docenione w niektórych miejscach
pracy. Duńska firma Specialisterne, zabiega o zatrudnianie osób z autyzmem, z
zamiarem skorzystania z ich potencjału w dziedzinie technologicznej. W krótkim
czasie firma zanotowała tak olbrzymi sukces, że zdecydowała się na otwarcie na
rynek brytyjski, amerykański a także dzięki współpracy z niemiecką firmą
informatyczną, indyjski. W tym miejscu warto wspomnieć o niecodziennym procesie
rekrutacyjnym, obowiązującym w Specialisterne. Osoby odpowiedzialne za proces
rekrutacji, zrezygnowały z obciążających rozmów kwalifikacyjnych na rzecz
zaoferowania kandydatom możliwości zaprezentowania własnych umiejętności przy
pomocy zestawu klocków Lego Mindstorms, wyposażonych w niewielkich rozmiarów
maszyny, pozwalające zaprogramować się do wykonywania szeregu
nieskomplikowanych poleceń.
Niewątpliwie do pełniejszego
zrozumienia potrzeb osób ze spektrum, przyczyniły się ruchy i organizacje
działające na rzecz neuroróżnorodności, promując przy tym hasło, które stało
się znane w niemal każdym kraju na świecie: „Nic o nas bez nas”.Hasło to ma
związek także z procesami, w zgodzie z którymi prowadzi się obecnie liczne
badania naukowe.
Grupa AASPIRE (Academic Autism
Spectrum Partnership in Research), podjęła współpracę z grupą samorzeczników,
by jasno określić optymalny plan działania przeprowadzanych przez siebie badań.
W 2014 roku wydali oni niezwykle obszerny i szczegółowy biuletyn informacyjny,
w którym zawarto opis specyficznych potrzeb osób ze spektrum, z którymi mogą
spotkać się nie tylko pracodawcy, ale także usługodawcy na przykład opieki
zdrowotnej.
Choć skomplikowany proces
budowania świata gotowego na złożone potrzeby osób neuroróżnorodnych,
niewątpliwie dopiero się zaczyna, to jego niepodważalną zaletą jest fakt, że
proces ten niesie ze sobą natychmiastowe korzyści dla samych osób ze spektrum a
także dla ich rodzin.
KONIEC CZĘŚCI II
__________________________________________________________________________
BIBLIOGRAFIA:
- A. i F. Brauner, Dziecko zagubione w rzeczywistości: historia autyzmu od czasów baśni o wróżkach. Fikcja literacka i rzeczywistość kliniczna, Warszawa 1988,
- B. Bettelheim, The Empty Fortress. Infantile Autism and the Birth of the Self, 1967,
- J. Donovan, C. Zucker, Według innego klucza, Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2017,
- K. Osóbka, Historia autyzmu od baśni i legend po badania genetyczne, Uniwersytet im. Adama Mickiewicza, Poznań 2017,
- M. Czerepaniak-Walczak, Pedagogika emancypacyjna. Rozwój świadomości krytycznej człowieka, Gdańskie Wydawnictwo Psychologiczne, Gdańsk 2006,
- M. Wawrzyniak, Droga do autonomii – rys autobiograficzny [w:] Potrzeby osób niepełnosprawnych w warunkach globalnych przemian społeczno-gospodarczych. Red. H. Ochonczenko, A Nowicka, Oficyna Wydawnicza „Impuls”, Kraków 2006,
- S. Silberman, Neuroplemiona, Wydawnictwo Vivante, Białystok 2017,
- http://www.myspectrumsuite.com/meet-judy-singer/ [dostęp: 20.05.2021r.].
Komentarze
Prześlij komentarz